Stichting Downsyndroom wil niet dat de NIPT-test standaard aan alle zwangere vrouwen wordt aangeboden. Waarom niet?
“Als de overheid standaard een test aanbiedt voor alle zwangere vrouwen, betekent dat eigenlijk een advies van de overheid. Dat houdt in dat je als zwangere actief de NIPT moet afwijzen en dat kan een zwangere moeilijk vinden. De vrouw kan zich dan beperkt voelen in haar keuzevrijheid. Het beeld dat de overheid uitstraalt over Downsyndroom is belangrijk. Als de diagnose Downsyndroom is, is er geen medicijn of dieet dat kan helpen. De zwangere moet dus nadenken over de zwangerschap uitdragen of abortus. Maar omdat de overheid de test adviseert, kan ook snel de suggestie gewekt worden dat abortus een zeer acceptabele oplossing is. Als de zwangeren zelf moet vragen om de NIPT, omdat deze wel beschikbaar is, maar als medische verstrekking, dan is er geen sprake van een overheidsadvies en is er daadwerkelijk keuzevrijheid voor de zwangere. Actief kiezen of actief afwijzen, daarin zit een wereld van verschil. Als de NIPT standaard wordt aangeboden dan word je door de overheid gestuurd. Dan gaan we naar een maatschappij waarin een kind met Downsyndroom als ongewenst wordt gezien.”

De huidige situatie zou een oneerlijke zijn. Rijkere vrouwen die een laag risico hebben op de combinatietest maar toch meer zekerheid willen, gaan naar het buitenland voor de NIPT. Armere vrouwen kunnen zich dat niet veroorloven. Aan die oneerlijke situatie moet een eind komen.
“Uiteindelijk gaat de NIPT ook over nadenken over abortus. Abortus tekent je voor het hele leven. Voor een dergelijk heftig besluit is het goed dat er een financiële drempel bestaat. Het kost geld, dus vrouwen denken even extra na. Je kan best tot een bedrag komen waardoor de mensen met een minimaal inkomen ook dat besluit kunnen nemen.”

Laten jullie je leiden door de situatie in Denemarken en IJsland, waar nauwelijks kinderen met het Downsyndroom worden geboren?
“In Denemarken en IJsland is het percentage vrouwen dat zich laat testen veel hoger, ook al in de tijd toen de NIPT nog niet bestond en alleen de combinatietest en vruchtwaterpunctie beschikbaar waren. Dat is een heel ander percentage dan in Nederland. Dus nee, wij laten ons er niet door leiden, want er zullen ongetwijfeld culturele verschillen tussen Nederland en Denemarken zijn. Wat voor ons veel belangrijker is, is dat ook de kinderen met Downsyndroom een vanzelfsprekend recht hebben op een plek in de maatschappij.”

Bij de NIPT moeten zwangere vrouwen goed worden geïnformeerd. Gebeurt dat in uw ogen al voldoende?
“Nee. Als je kijkt naar hoe de NIPT in Amerikaanse staten is ingevoerd dan zit er een strak protocol bij. Dat strakke protocol bevat waardevrije zinnen. Bovendien moet daar verplicht worden aangeboden om ervaringsdeskundigen te spreken, dus gezinnen waarin een kind met het Downsyndroom leeft. Zo krijg je een breder beeld van Downsyndroom. Beter dan in het geval dat een arts zegt: ‘Je moet begrijpen dat er bij Downsyndroom nog heel veel andere medische aspecten horen. En eigenlijk zijn deze kinderen altijd ziek, dus ik zou het niet doen.’”

U zegt dat een arts dus adviseert om het niet te doen. Dat doen ze toch helemaal niet?
“Wij krijgen meldingen binnen dat een arts gewoon zegt: ‘Mevrouw, haal dat kind weg en probeer het nog een keer’. Het beeld dat vaak geschetst wordt, dat een kind met Downsyndroom je normale leven behoorlijk in de weg staat, klopt niet. Uiteindelijk hebben mensen een behoorlijk normaal gezinsleven. 85 procent van de kinderen met Downsyndroom draait gewoon mee in het gezin. 15 procent van de kindjes heeft zoveel extra problemen dat je daar wel een flinke extra portie zorg voor moet organiseren. De kans is dus groter dat een kindje gewoon meedraait in het gezin dan dat het gezin draait rondom het kindje met Downsyndroom.”

Hoe zou de rol van artsen moeten zijn?
“In eerste instantie op een waardevrije manier meedelen dat de diagnose Downsyndroom is. Vervolgens meedelen waar allemaal informatie te verkrijgen is over en het leven met Downsyndroom. Als ze ons bellen schetsen wij hoe het leven eruit kan zien. Je probeert heel veel vragen te beantwoorden. Ik houd mij altijd ver buiten een beslissing, want ik leef niet in dat gezin. Ik denk dat een arts hetzelfde moet doen.”

U had het over gesprekken met ervaringsdeskundigen. Gebeurt dat nu nog te weinig?
“Ja. Wij worden wel gebeld door zwangere vrouwen, maar nog niet heel erg veel. De NIPT geeft bepaalde informatie, maar wat zegt het vervolgens over de toekomst van jou, jouw kind en jouw gezin? Die informatie hoort ook bij de NIPT. Stichting Downsyndroom is helemaal niet tegen abortus als mensen er alles over weten. Als een gezin zegt dat ze het niet aankunnen, wie zijn wij dan om daar een mening over te hebben? Iedereen maakt daar zijn eigen afweging in. Die afweging kan je alleen maken met de juiste informatie.”

Is de NIPT een bezuinigingsmaatregel?
“De minister van Volksgezondheid ontkent dat en ik wil graag in een maatschappij leven waarin ik de minister geloof. Natuurlijk kost een kind met Downsyndroom geld, maar er wordt ook geld niet uitgegeven. Iemand die gaat studeren kost de overheid eveneens heel veel geld. Ik vind het een heilloze weg. Ik denk dat er door de politici te weinig over de consequenties wordt nagedacht. Ze zien dat de NIPT een medische verbetering is, want het is beter dan de combinatietest en vervolgens denken ze dat ze het moeten invoeren. Hoe maakbaar willen wij dat de samenleving is? Hoe wil je omgaan met de dingen die je kunnen overkomen? Wil je alles uitsluiten en tot hoever gaat dat? Dat zijn de discussies waar politici zich over moeten buigen. Ik denk dat de politici een grotere maatschappelijke en morele verantwoordelijkheid hebben dan alleen maar zeggen dat het een medische vooruitgang is.”

Zijn jullie bang dat er straks geen plek meer is voor een kind met Downsyndroom?
“Op het moment dat de regering zegt dat we er standaard op testen, moet je je afvragen hoe het maatschappelijke debat rond Down zich gaat ontwikkelen. En ja, een afwijzing van Downsyndroom is natuurlijk onze grootste angst. Geen ouder hoeft zich te verantwoorden voor een kind dat hij heeft, maar voor een kind met Down moet een ouder zich opeens gaan verdedigen. Wat is dat nou voor een rarigheid?”

Tegenstanders gebruiken angst als raadgever, werd er geschreven door een hoogleraar in Trouw. Wat vindt u ervan als mensen dat zeggen?
“De media zijn gek op individuele personen die iets roepen. Dat scoort kennelijk. De Stichting Downsyndroom is niet tegen de NIPT. Wij zijn niet tegen onderzoek of de baby Downsyndroom heeft. Het gaat ons om de verantwoordelijkheid van de maatschappij en het recht om te bestaan.
Ja, er zullen sommige mensen heel erg bang zijn. Ze zijn niet voor niks bang, want het gaat over de toekomst van hun kind. Is angst een goede raadgever? Ik denk voor landelijk beleid wat minder. Ik denk dat wij als stichting een veel genuanceerder beeld hebben en niet direct door angst gestuurd worden.

Wat verwacht u de komende tijd? Heeft u er vertrouwen in dat het, voor uw belangen als stichting, de goede kant op gaat?
“Ik denk dat de minister werkelijk het advies van de Gezondheidsraad nog wil hebben, voordat ze een definitief besluit neemt. Wij proberen iedereen van informatie te voorzien waarvan wij denken dat je die mee moet nemen in de besluiten. De komende tijd willen wij met individuele Kamerleden spreken. We hebben de afgelopen tijd veel gezien dat de politici argumenteren dat het een medische vooruitgang is en te weinig nadenken over de maatschappelijke en morele consequenties. De Gezondheidsraad heeft van ons veel informatie gekregen. Je weet alleen niet hoe ze daarmee omgaan. Ik heb er vertrouwen in dat het goed gaat komen, maar er is nog veel werk aan de winkel.”

© Nationale Zorggids / Frank Molema