Volgens voorzitter Charles Ruijgrok van het Zeldzame Ziekten Fonds is er nog veel onderzoek nodig voor zeldzame ziekte. Hij is erg trots en blij dat de opbrengst van deze veiling voor onderzoek ingezet kan worden. “Daarnaast wordt een deel van de opbrengst gebruikt om mensen met een zeldzame ziekte een bijzondere dag te bezorgen”, voegt Ruijgrok toe.

De aandelen van de exploitatiemaatschappij van het iconische hotel zijn te koop via online veilingplatform DAAN Auctions. Niet eerder werden aandelen in een horecaonderneming vrijwillig online geveild. De aandelen zijn afkomstig van een Haagse vastgoedonderneming en moeten minimaal twaalf euro per stuk opleveren.

Het Zeldzame Ziekten Fonds zet zich al tien jaar in voor patiënten met een zeldzame ziekte. In Nederland lijden naar schatting een miljoen mensen aan een zo’n ziekte. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Voor veel van deze aandoeningen bestaat vaak nog geen effectieve behandeling. Prominenten als Rafael van der Vaart, Jan Lammers, Fred van Leer en Bas van Werven zijn ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds.

© Nationale Zorggids